Morgunblaðið - 11.01.2000, Blaðsíða 34

34 ÞRIÐJUDAGUR 11. JANÚAR 2000
MORGUNBLAÐIÐ
UMRÆÐAN
VERULEGAR
hömlur hafa verið
settar við rannsóknum
á sviðum læknisfræð-
innar, sem miða að því
að þróa skimunar-
aðferðir og lækna
meðfædda sjúkdóma.
Orsökin: Einkaleyfa-
gullæðið, sem gripið
hefur um sig, og það
höfuðmarkmið fyrir-
tækja á þessu sviði að
hámarka gróða sinn.
Þetta segir í nýlegri
grein Julian Borger í
Guardian Weekly
(GW 23.-29. des.
1999), sem ég tel að
eigi erindi við íslenska lesendur og
birti því hér í lauslegri þýðingu.
„Nýleg könnun, sem gerð var í
Bandaríkjunum meðal stjórnenda
rannsóknastofa á sviði læknavís-
inda, leiddi í ljós, að um það bil
fjórðungur þeirra hafði fengið bréf
frá lögfræðingum á vegum líf-
tæknifyrirtækja með fyrirmælum
um að hætta klínískum prófunum,
sem miðuðu að því að uppgötva
fyrstu viðvörunarmerki um Alz-
heimereinkenni, brjóstakrabba og
fjölda annarra sjúkdóma.
Verðið tvöfaldað
Þannig hefur til dæmis fyrirtæk-
ið Athena Diagnostics (sjúkdóms-
greiningafyrirtæki) í Massachu-
setts sent út bréf til
rannsóknarstofa, þar sem þeim er
tilkynnt, að fyrirtækið hafí nú „afl-
að sér einkaréttar á vissum próf-
unum við greiningu á Alzheimer-
sjúkdómnum. Þessar prófunarað-
ferðir eru verndaðar með banda-
rísku einkaleyfi núm-
er 5,508,167, sem
fylgir í eftirriti", segir
í bréfinu.
Hvers konar próf-
anir annars staðar
brytu í bága við einka-
leyfið, en Athena
mundi með mestu
ánægju taka að sér að
framkvæma sjálft hin-
ar nauðsynlegu próf-
anir á auglýstu prís-
listaverði, 195 doilara
á hvert sýni - tvöfalt
það verð, sem áður
hafði verið algengast
á flestum læknisfræði-
rannsóknarstofum á
vegum háskóla. Þetta verð er langt
umfram það sem vísindamenn, sem
vinna á opinberum styrkjum, hafa
bolmagn til að greiða.
Veiting einkaleyfa á genum er
rakin til ákvörðunar Hæstaréttar
Bandaríkjanna frá árinu 1980, sem
opnaði leiðir til að fá einkaleyfi á
ákveðnum lífverum, sem er að
finna úti í náttúrunni. En það er
fyrst nú síðustu árin, eftir tíma-
mótauppgötvanir í ráðningu á lykl-
um erfðamengisins, sem veiting
slíkra einkaleyfa hefur orðið að
skriðu.
Dregur úr gæðum
og aðgengi
Áðurnefnd könnun meðal for-
stöðumanna rannsóknarstofa, sem
raunar er óbirt enn, er gleggsti
vitnisburðurinn, sem fram hefur
komið hingað til, um það hvernig
„genaæðið", ásóknin í einkaleyfi á
sviði genamengis mannsins, er far-
ið að þrengja að rannsóknum, sem
Hömlur
Aðferðin, sem átti að
fjármagna enn hraðari
sókn inn á ókannaðar
lendur vísindanna, segir
Ólafur Hannibalsson,
er nú orðin að spenni-
treyju, sem vefur sig
æ þéttar um frjálsa,
vísindalega hugsun
og þekkingarleit.
að því miða að beina hinum öra
vexti erfðafræðilegrar þekkingar
inn á hagnýtar brautir með því að
bera kennsl á arfgenga sjúkdóma
og finna leiðir til lækninga á þeim.
Enn sem komið er hafa áhrif
þessarar þróunar komið harðast
niður á vísindarannsóknum í
Bandaríkjunum, en bent hefur ver-
ið á, að samkvæmt reglum Alþjóða-
viðskiptastofnunarinnar (WTO)
geti fjöldi þessara einkaleyfa öðl-
ast gildi á heimsvísu. Því geta þau
orðið til að koma í veg fyrir að nýtt
land verði brotið í þekkingarleit í
löndum eins og Bretlandi sem á
sér langa sögu vísindalegra rann-
sókna og merkilegra uppgötvana.
Svo alvarleg er þessi ógnun við
læknisfræðilegar rannsóknir orðin,
að nú hefur hópur bandarískra
lækna og vísindamanna sent frá
sér mótmæli, þar sem segir meðal
annars: „Víðtæk beiting einkaleyfa
eða óhóflegra leyfisgjalda til þess
að koma í veg fyrir að læknar og
klínískar rannsóknastofur geri
erfðafræðilegar tilraunir hindrar
aðgengi að heilbrigðisþjónustunni,
dregur úr gæðum hennar og hleyp-
ir kostnaðinum langt út fyrir öll
sanngjörn mörk.“
Hugmyndir bældar,
þróun hindruð
Samkvæmt þeirri könnun, sem
getið var í upphafi og gerð var af
rannsóknamönnum í Kaliforníu og
Pennsylvaníu, hafði fullur helming-
ur aðspurðra rannsóknastofnana
hætt við verkefni þar sem unnið
var að þróun skimunarprófa, þegar
þeim varð kunnugt um að einka-
leyfi hafði þegar verið gefið út eða
var í burðarliðnum.
Sumir þeirra vísindamanna sem
á sínum tíma höfðu forgöngu um
að einangra og bera kennsl á mis-
fellur í erfðaefni, sem tengjast al-
varlegum sjúkdómum, fullyrða nú,
að sú öra þróun, sem til skamms
tíma var ríkjandi á þessu sviði með
víðtækri dreifingu hugmynda, sé
nú að engu orðin vegna óttans við
lögsókn af hálfu einkaleyfishafa.
Jonathan King, erfðavísinda-
maður við Massachusetts Institute
of Technology, segir: „Eg hef setið
ráðstefnur, sem ávarpaðar hafa
verið af einkaleyfalögfræðingum,
sem hvatt hafa ráðstefnugesti til
að hætta að sýna starfssystkinum
glósubækur sínar og hugsa sig
tvisvar um, áður en þeir ákveða að
leggja fram ágrip af rannsóknanið-
urstöðum sínum á fundum. Það er
orðin algeng reynsla á vísinda-
ráðstefnum, að fólk kjósi að lúra á
upplýsingum um verkefni sín, þar
sem það hefur sótt um einkaleyfi.
Það er beinlínis komið í veg fyrir
framfarir."
Lögfræðingar með kverkatak á
vísindum
Einn af höfundum áðurnefndrar
skýi’slu er Mildred Cho, forstöðu-
maður stofnunar þeirrar við Stan-
ford-háskólann sem nefnist Mið-
stöð siðfræði fyrir líf- og lækna-
vísindi. Hún segist vera undrandi
orðin á því kverkataki, sem einka-
leyfa-lögfræðingar hafa nú náð á
erfðafræðirannsóknum. „Þetta
mun stórlega draga úr rannsókn-
um,“ segir hún. „Sömuleiðis mun
það hafa áhrif til hins verra á gæði
rannsókna, því að rannsóknastofur
hafa að öllu jöfnu gagnprófað sýni í
gæðastjórnunarskyni. Það er ekki
lengur hægt ef ein rannsóknar-
stofa situr að öllum sýnarannsókn-
um.“
(Tilvitnun lokið í grein Julians
Berger.)
Þannig er nú komið fyrir hinni
miklu von læknavísindanna, erfða-
vísindunum og erfðatækninni. Öll-
um siðferðilegum vangaveltum um
þetta efni var árum saman vísað á
bug með orðagjálfri um hið göfuga
takmark, sem væri á næsta leiti: að
verða öllu mannkyninu að gagni,
létta af því böli sjúkdómanna, sem
það hafa hrjáð frá upphafi vega.
Hér á landi átti einkaleyfi á mið-
lægum gagnagrunni, til dæmis, að
fjármagna grunninn að virkari og
ódýrari heilbrigðisþjónustu. í stað-
inn bendir þróunin í Bandaríkjun-
um til þess, að sérhæfðir lögfræð-
ingar á sviði einkaleyfalögfræð-
innar séu að ná kverkataki á þróun
þessarar vísindagreinar og hafa,
eðli málsins samkvæmt, ekki annað
að leiðarljósi en hagnaðarvon
þeirra fyrirtækja, sem þeir starfa
fyrir.
Fjárkúgun
Niðurstaðan verður sú, að einka-
leyfi á þekkingu um erfðasjúkdóma
geti verið, og séu nú þegar, notuð
til fjárkúgunar á samfélaginu,
einkum sjúklingum og heilbrigðis-
kerfi.
Samtímis þessu er vísindamönn-
um á grundvelli einkaleyfanna
meinað að stunda frekari rann-
sóknir og framkvæma sjúkdóms-
greiningar, framfarir eru beinlínis
hindraðar, eða fyrir þeim tafið, til
að vernda aðferðir og lyf þeirra,
sem urðu fyrstir til að leggja hug-
myndir fyrir amerísku einkaleyfa-
skrifstofuna.
Aðferðin, sem átti að fjármagna
enn hraðari sókn inn á ókannaðar
lendur vísindanna, er nú orðin að
spennitreyju, sem vefur sig æ þétt-
ar um frjálsa, vísindalega hugsun
og þekkingarleit.
Höfundur er í stjórn Mnnn verndar.
Einkaleyfí ógna vís-
indunum og seinka
lækningu sjúkdóma
Ólafur
Hannibalsson
Hugmyndafræði er eitt -
raunveruleiki er annað
Á UNDANFÖRN-
UM árum hefur þróun
í þjónustu fatlaðra
tekið miklum breyt-
ingum og í flestum til-
fellum til hins betra,
svo sem í búsetumál-
um, atvinnumálum og
þátttöku fatlaðra al-
mennt í samfélaginu.
T.d. hefur stefna í
búsetumálum fatlaðra
tekið þeim breytingum
að búseta á stofnunum
hefur verið lögð af, eða
verið gerð tillaga um
það, en betur má ef
duga skal og í staðinn
hefur áherslan verið
lögð á sambýli og nú hin síðari ár
sjálfstæða búsetu.
Þetta er af hinu góða í flestum til-
fellum, þó ber að varast að setja
þessi búsetuform upp hvert á móti
öðru, heldur að nýta þau búsetu-
form sem henta hverjum og einum.
Það er nú einu sinni þannig að
sumir vilja búa einir og geta það
með eða án stuðnings, en aðrir vilja
gjarnan búa með öðrum.
Svo eru þeir sem eiga litla aðra
möguleika en þá, að búa á sambýli
vegna mikillar fötlunar, og því ber
okkur að virða öll þessi búsetuform.
Umræðan má ekki fara í þann
farveg, sem mér hefur fundist hún
vera að fara, og þá sérstaklega hjá
ýmsum faghópum og jafnvel hags-
munasamtökum fatlaðra, að allir
eigi og geti hafið sjálfstæða búsetu,
og jafnvel búið einir. Ansi er ég
hræddur um að sumir
fatlaðir sem færu einir
í sjálfstæða búsetu
gætu orðið einmana og
félagslega einangrað-
ir. Undirritaður veit
um einstaklinga sem
flutt hafa af sambýli í
sjálfstæða búsetu sem
gjaman vilja flytja aft-
ur á sambýli, sérstak-
lega vegna félagslegr-
ar einangrunar. Einn-
ig eru til þeir sem
hæglega geta og vilja
búa einir en búa enn á
sambýli. Til móts við
óskir þessa hóps þurf-
um við að horfa og
virða óskir þeirra.
Við fagaðila og aðra sem um
þessi mál fjalla vil ég segja þetta:
Gætið hófs í því að alhæfa að eitt
úrræðið sé betra en annað, og kom-
um þannig í veg fyrir óraunhæfar
væntingar einstaklinga og aðstand-
enda. Raunveruleikinn er nefnilega
sá að það eru ekki allir eins og því
er mikilvægt að sníða tilboðin um
búsetu að þörfum hvers og eins, en
ekki bara það sem okkur finnst
hljóma best í eyrum hverju sinni.
Hér tala ég af eigin reynslu þar
sem ég er faðir tvítugrar fatlaðrar
stúlku sem nú í janúar er að flytja á
nýtt sambýli á Akranesi, en sl. tíu
ár hef ég ásamt mörgum öðrum
barist fyrir byggingu þess.
Á þessu sambýli hefur hver íbúi
sérbýli og geta þeir sem það vilja
verið alveg út af fyrir sig. Þetta
Fatlaðir
Þeir sem telja að vernd-
aðir vinnustaðir séu
tímaskekkja, segir
Þorvarður B. Magnús-
son, ættu að viðurkenna
þá staðreynd að þessir
vinnustaðir hafa leyst
úr brýnni þörf og
útvegað mörgum
störf við hæfi.
form er nánast það sama og að búa í
fjölbýlishúsi, nema íbúarnir geta ef
þeir þurfa þess með leitað aðstoðar
hjá starfsfólkinu, sem þeir gætu
ekki ef þeir byggju einir og sér ein-
hvers staðar úti í bæ. Þetta tel ég
vera gott fyrirkomulag fyrir þenn-
an hóp einstaklinga.
Hugmyndafræði og stefna
stjórnvalda í atvinnumálum fatl-
aðra er sú að allir eigi að vinna á al-
mennum vinnumarkaði óháð fötlun,
og jafnvel að leggja niður alla starf-
semi verndaðra vinnustaða.
Þetta er mjög háleitt og göfugt
markmið og væri það ánægjulegt ef
raunveruleikinn væri svona, en því
miður er það nú ekki svo.
í fyrirtækjarekstri í dag er
lausnarorðið hagræðing og aftur
hagræðing og ki-afa eigenda fyrir-
tækjanna er sú að stjórnendur
þeirra skili eigendum arði.
Á meðan þessi harða stefna ræð-
ur ríkjum er mun erfiðara að koma
fólki með skerta starfsorku til
vinnu af vernduðum vinnustöðum á
almennan vinnumarkað.
Ég er viss um að margir starfs-
menn sem vinna á vernduðum
vinnustöðum í dag gætu unnið í al-
mennum fyrirtækjum, það er að
segja ef laus störf fyrirfyndust þar.
Raunveruleikinn er reyndar sá í
dag að fyrirtæki eru að fækka
starfsmönnum sínum og oftar en
ekki eru það þeir sem hafa skerta
starfsorku sem fyrstir fá uppsagn-
arbréfin, og er það í sjálfu sér ekki
skrýtið þar sem krafan um arð er
svona sterk.
Þarna er raunveruleikinn líka
annar er hugmyndafræðin, það er
nú einu sinni svo að það hafa ekki
allir sama möguleika eða getu til að
vinna á almennum vinnumarkaði.
Þetta þekkja þeir sem unnið hafa að
þessum málum í gegnum tíðina og
því er mikilvægt að fyrir hendi séu
önnur vinnuúrræði fyrir þá sem eru
í slíkri aðstöðu, slík úrræði hafa
flestir verndaðir vinnustaðir getað
boðið upp á.
Það er því mikil einföldun á hlut-
unum að tala þannig að leggja beri
niður verndaða vinnustaði. Það er
eins og þeir sem þannig tala hafi
ekki minnstu hugmynd um það sem
þar fer fram, og væri nær fyrir þá
að kynna sér betur starfið þar áður
Þorvarður B.
Magnússon
en menn leggja slíkt til. Starfsemi
slíkra vinnustaða getur verið hluti
af þeirri atvinnuflóru sem hvert at-
vinnusvæði getur boðið upp á, enda
hafa sumir þessara vinnustaða tek-
ið þátt í að veita tímabundin störf
fólki sem átt hefur í langtímaat-
vinnuleysi og hefur sú blöndun inn
á verndaða vinnustaði tekist mjög
vel.
Þeir sem telja að verndaðir
vinnustaðir séu tímaskekkja ættu
að hætta að slá hausnum við stein-
inn og viðurkenna þá staðreynd að
þessir vinnustaðir hafa leyst úr
brýnni þörf og útvegað mörgum
störf við hæfi sem annars væru án
atvinnu, en það er eitt af markmið-
um þessara vinnustaða.
Gaman væri að fá upplýsingar
um hve margir af þeim fötluðu
starfsmönnum sem farið hafa úr
verndaðri vinnu í vinnu á almenn-
um vinnumarkaði, t.d. sl. þrjú ár,
eru enn í vinnu og hvar þá, hve
margir eru enn á almennum vinn-
umarkaði. Getur verið að einhverjir
þeirra séu aftur komnir til vinnu á
vernduðum vinnustöðum? Eru t.d.
einhverjir án vinnu og þá hvers
vegna? Hvað mistókst sem betur
má gera? Við þessum spurningum
væri gaman að fá einhver svör.
Launamál á vernduðum vinnu-
stöðum hafa verið feimnismál á
undanförnum árum, en nú hefur
nefnd sem skipuð var af félagsmála-
ráðherra til að gera tillögur um
launakjör á þessum vinnustöðum
skilað tillögum til ráðherra. Því ætti
ráðherra að sjá til þess að þeim til-
lögum verði hrint í framkvæmd
sem fyrst og koma með því í veg
fyrir mismum á launakjörum og
réttindum fatlaðra starfsmanna eft-
ir því hvar þeir búa á landinu.
Höfundur er faðir fatlaðrar stúlku
og forstöðumaður Fjöliðjunnar á
Akranesi/Borgarnesi.