Morgunblaðið - 03.12.1989, Blaðsíða 2

NYTT
FJOLSKYLDAN:
„Margt sem okkur fannst mikilsvert
áður, hefur ekki nokkra þýðingu
lengur. Við lítum ekki á heilbrigði
sem sjálfsagðan hlut.“ Heima á
Húsavík: Sigmar, Tryggvi,
Guðlaug, Ágústa og Guðrún.
Þrjú ár eru liðin síðan
Guðrún kom frá Pitts-
burgh í Bandaríkjunum
þar sem hún gekkst
undir lifrarskiptin, en sú
aðgerð bjargaði lífi hennar.
Hún býr á Húsavík hjá foreldrum
sínum, Guðlaugu Sigmarsdóttur
hjúkrunarfræðingi og Tryggva Jó-
hannssyni mælingamanni hjá
Húsavíkurbæ, og á tvö systkin,
Sigmar 21 árs og Ágústu 11 ára.
Þegar mig bar að garði var
ungfrúin sjálf í skólanum, en for-
eldrar hennar ræddu við mig um
það sem á undan hafði gengið og
þann tíma sem liðinn er frá aðgerð-
inni. „Það er fyrst núna sem við
erum orðin nokkuð róleg, en fyrstu
tvö árin lifðum við í stöðugum ótta,
vissum aidrei hvað gæti gerst,“
segja þau.
Líkami Guðrúnar hafnaði lifrinni
að vissu marki, en lyfíð Ciclosporin
sem lamar ónæmiskerfið, tekur hún
alltaf reglulega inn og verður að
gera alla ævi. Að öðru leyti kennir
hún sér einskis meins en verður vit-
anlega að gæta þess að vera ekki
of nálægt þeim sem eru með vírus-
sjúkdóma eða aðrar „pestir“.
í öndunarvél
Lifrarsjúkdómur Guðrúnar upp-
götvaðist þegar hún var tveggja ára
gömul. Frá þeim degi og þar til hún
fór í aðgerðina 12 ára gömul sner-
ist líf hennar um sjúkdóminn og
ótal heimsóknir á sjúkrahús bæði
hér og erlendis. Minnst fjórum sinn-
um á ári fór hún til Reykjavíkur í
rannsókn, aðallega á Landakots-
spítala og þrisvar á þessu tímabili
til Lundúna. Á sjúkrahúsinu á
Húsavík voru reglulega teknar blóð-
prufur og það var þungbúinn hjúkr-
unarfræðingur sem horfði á spjald
dóttur sinnar með neikvæðum niður-
stöðum.
Líðan Guðrúnar var misjöfn, að
eðlisfari var hún fjörug, kát og at-
hafnasöm en þegar sjúkdómurinn
fór að ágerast eftir því sem hún
eltist, var hun oft dauf, þótt hún
reyndi að vera hress og kát þegar
aðrir sáu til. Hún óx ekki eins og
önnur böm og þegar hún var tólf
ára gömul var hún aðeins 127 cm
á hæð, kviðmikil en Jíkaminn rýr
að öðm leyti.
Húð hennar var gul vegna eitur-
efna frá lifrinni og leiddist henni
óskaplega að fara til Reykjavíkur
þar sem henni fannst allir horfa á
sig. Heima á Húsavík hafði fólk
vanist gula litnum. Undir lokin var
hún farin að sofa illa og þjáðist oft
af kláða.
„Þrisvar gerðist það á skömmum
tíma að vökvi safnaðist í kviðarholið
og um vorið 1986 fór læknirinn
hennar, Sævar Halldórsson, að ræða
við okkur um lifrarskipti," segir
Guðlaug. „Eg hrinti þeirri hugmynd
alltaf frá mér, gat ekki hugsað hana
til enda. Mátti þó vita að um annað
væri ekki að ræða.“
I ágúst sama ár ætiaði fjölskyldan
að skreppa suður til ættingja í
smáfrí, en úr því fríi komu þau ekki
aftur fyrr en að mörgum mánuðum
liðnum. Guðrún litla datt af stól og
fékk höfuðhögg sem leiddi til heila-
blæðingar.
Á Borgarspítalanum gekkst hún
undir skurðaðgerð og var bundin
öndunarvél í tvær vikur. Læknar
, HUFAN:
Átti að hylja
• skallann sem
myndaðist
þegar ungfrúin
var að „snyrta“ hár sitt. Tíu
ára gömul með föðurafa
sínum, Jóhanni
Hermannssyni.
voru ráðalausir og í örvæntingu
sinni hringdu þau Guðlaug og
Tryggvi í Einar miðil á Einarsstöð-
um, sem þau höfðu áður haft sam-
band við, og hann sagði þeim að
vera rólegum; þetta myndi lagast
eftir sólarhring. „Hún er þó laus
úr öndunarvélinni," sagði hann,
hvemig sem hann vissi það nú.
Síðan báð hann þau um 'að láta sig
vita þegar Guðrún yrði flutt á annað
sjúkrahús.
Þau áttu nú ekki von á neinum
flutningi, en þó fór svo að þegar
Sævar læknir kom heim af lækna-
þingi, var Guðrún flutt á barnadeild-
ina á Landakoti.
„Skurðaðgerðin og lyíjagjöf í
kjölfar hennar höfðu haft mjög
slæm áhrif á lifur Guðrúnar," segir
Guðlaug, „og svo kom að því að
Sævar tilkynnti okkur að lifrarskipt-
in væru óumflýjanleg. Þá brotnaði
ég alveg.“
Tryggvi var því hins vegar
hlynntur allan tímann og fannst að
þá yrði loks bundinn endi á margra
ára óvissu og þjáningar.
Um miðjan september flaug Guð-
rún litla vestur um haf ásamt föður
sínum, tveimur læknum og hjúkr-
unarfræðingi í einkaþotu Þotuflugs.
Þyrla á þakinu
Sjúkrahúsið í Pittsburgh er talið
eitt hið besta í heimi þegar um
líffæraflutning á bömum er að
ræða. Og þar voru fleiri en Guðrún
sem biðu eftir nýrri lifur.
„Ég heyrði úti að það væri yfír-
leitt „slagur" um líffærin og til
dæmis voru þarna hjón frá Alaska
sem voru búin að bíða í eitt ár eftir
lifur handa barni sínu,“ segir
Tryggvi. „Við biðum aðeins í tíu
daga, enda hefði Guðrún ekki þolað
mikið lengri bið. Ég var einmitt í
símanum að tala við Guðlaugu, sem
var að búa sig undir að koma út til
okkar, þegar ég heyrði að eitthvað
var að gerast. Hjúkrunarfólkið kom
síðan hoppandi af gleði inn á sjúkra-
stofu, klappaði fyrir okkur og sögðu
að von væri á lifur frá Suður-
Karólínu.
Læknarnir á sjúkrahúsinu í Pitts-
burgh fóm sjálfir til Suður-
Karólínu, íjarlægðu nýju lifrina og
komu með hana í einkaþyrlu sem
lenti á þaki sjúkrahússins. Að kvöld-
lagi hófst síðan aðgerðin á Guðrúnu
sem stóð yfir í rúmar 13 klukku-
stundir."
- Og hvað gerði pabbinn á með-
an?
„Hann fór og hallaði sér, gjor-
samlega búinn að vera. Ég sofnaði
á hermannabedda sem var inni í sal
nokkmm ætluðum aðstandendum.
Klukkan átta um morguninn þeg-
ar aðgerðinni var að Ijúka, kom
skurðlæknirinn, dr. Marsh, til mín,
fór með mig inn á skrifstofu og
bauð mér sæti. Mér leist nú ekkert
á það að vera boðið sæti. Eitthvað
hlaut að hafa farið úrskeiðis. En
þá tilkynnti hann mér að aðgerðin
hefði tekist mjög vel og lagði áherslu
á hvað þetta hefði verið „fín lifur“
sem Guðrún fékk. Sú gamla hefði
vægast sagt verið gjörónýt.
Þá tók ég eftir því að maðurinn
var útkeyrður, eins og undin tuska,
og þess vegna boðið mér sæti svo
hann gæti sest sjálfur."
Á meðan gekk móðirin um gólf
heima á Islandi, en flaug síðan með
næstu vél til Bandaríkjanna.
Taugastríð
Fyrstu vikurnar eftir aðgerðina
vom ekki síður erfiðar. Þá kom
hræðslan. Mundi hún hafna lifrinni
eða ekki?
Guðrún litla var ekki mikill bógur
Morgunblaðið/Rúnar Þór Bjömsson
þegar hér var komið sögu. Aðeins
24 kíló tólf ára gömul, lömuð hægra
megin og- máttfarin og sljó eftir
langvarandi meðvitundarleysi. „Hún
kallaði okkur öll pabba fyrst á eft-
ir,“ segir Guðlaug og hlær.
„En svo hófst nú taugastríðiö,
að fá hana til að hósta. Lungun
voru full af slími sem hún varð að
losna við því hætta var á li’ masýk-
ingu, og í marga daga geiv 1 við s
ekkert annað en að beija þetta g, ■
og lemja til að ná slíminu úpp ái
henni. Allir vom á nálum, og ein- (
hvetju sinni kemur éinn læknirinn
æðandi inn ög segir hátt með
áherslu: Hún verður að hósta! i
Þá var manninum mínum öllum "
lokið og svaraði á móti pirraður og
þreyttur: Hvem fjandann heldurðu
að við séum að gera hérna allan
daginn?! j
En loks kom hóstinn og öllum
létti.“
En það þurfti einnig að byggja
upp þrek og kraft hjá litlu stúlkunni
og ekki gekk það alveg átakalaust
. fyrir sig. Það var mikill sigur þegar
hún gat sest í stól í fyrsta sinn, en
ekki gekk það eins vel að fá hana
til að ganga.
„Við vomm alveg að missa móð-
inn,“ segir Guðlaug, „en ég man
að ég sagði við Tryggva: Bíddu
bara, hún stendur upp þegar henni
sjálfri sýnist. Og sú varð raunin.
Éinn daginn stóð sú stutta allt í
einu upp.“
„Hún fékk líka göngugrind sér
til stuðnings,“ segir Tryggvi, „en
eitthvað hefur grindin farið í taug-
arnar á henni, því dag nokkurn, án
þess að segja orð, tók hún hana,
grýtti henni út í horn og strunsaði
fram á gang!“
Ég spyr þau hvort Guðrún sé
skapstór, kannski pínulítið frek, og
Tryggvi segir að það sé hún ekki,
en býsna ákveðin.
„Jú, hún hefur alltaf verið frek!“
segir þá móðirin, „en hefur þennan
sérstaka húmor. Sævar læknir sagði
líka að sennilega hefði frekjan og
húmorinn hjálpað henni.“
íslenskur læknir sem starfar í
Pittsburgh, Sigurður Pétursson,
stoð og stytta fjölskyldunnar þarna
úti, var einhveiju sinni staddur inni
hjá Guðrúnu þegar einn læknirinn
þurfti aðeins að „stinga á hana“.
Guðrún sem alltaf var annars sam-
vinnuþýð, brást nú hin versta við,
orðin hvekkt á læknum og spraut-
um, og hreytti úr sér safni velval-
inna íslenskra blótsyrða sem enginn
nærstaddur treysti sér til að þýða
fyrir ameríska lækninn. „Nú er hún
farin að mótmæla og það er til
góðs,“ sagði Sigurður þá hrærður.
Fyrir aðgerðina mátti Guðrún
%