Morgunblaðið - 28.03.1999, Page 34
MORGUNBLAÐIÐ
34 SUNNUDAGUR 28. MARZ 1999
Fötlun og
kraftaverk
Við kyssum alltafá bágtið, eins fljótt og
auðið er efbarnið okkar meiðir sig. Eða
er það ekki? Efbágtið er sýnilegt kyssir
kerfið líka en ekki strax effótlun sést ekki
utan á barninu.
Osýnileg fötlun eða
illa sjáanleg getur
verið erfið viðfangs
af mörgum ástæð-
um. Ein er sú að
enn þann dag í dag virðast
margir ekki taka úrskurð sér-
fræðinga ti-úanlegan, að
minnsta kosti ekki þegar barn á
í hlut; er til dæmis ofvirkt, mis-
þroska eða með athyglisbrest.
Jafnvel allt þetta.
Allir kenna í brjósti um barn
sem fær krabbamein, er blint
eða þroskaheft - skiljanlega.
Einnig börn sem eru líkamlega
fötluð. Þjóðfélagið vill hjálpa
þeim og það er auðvitað vel, þó
eflaust megi
VIÐHORF
Eftir Skapta
Hallgrímsson
gera betur en í
dag. En ég hef
ástæðu til að
ætla að áður-
nefndar ósýnilegar fatlanir séu
æði oft afgreiddai- sem óþægð
og lélegu uppeldi iðulega kennt
um. Mér er hins vegar trúað
fyrir því, sem foreldri, af sér-
fræðingum, að ofvirkni, mis-
þroski og athyglisbrestur hafi
ekkert að gera með lélegt upp-
eldi. Þetta eru sjúkdómar og
ástæður þeirra geta verið líf-
fræðilegar og í mörgum tilfell-
um hafa þeir gengið í erfðir.
Ofvirk börn eru ekki endilega
sífellt klifrandi upp um veggi,
eins og margir virðast halda.
Ofvirknin getur lýst sér með
ýmsum hætti, misþroski einnig.
Og greind bamanna er ekki
endilega minni en hjá öðrum þó
þau séu það sem kaliað er mis-
þroska. Alls ekki. Þau eiga bara
erfíðara með að stjórna ákveðn-
um aðgerðum. Þegar öllu er á
botninn hvolft er best að kom-
ast að því fyrr en síðar hvort
eitthvað sé að og þá hvað. Barn-
inu líður betur þegar foreldr-
arnir hafa fengið að vita það,
því þá fyrst er hægt að gera sér
grein fyrir því hvernig nákvæm-
lega er hægt að hjálpa barninu.
Og um leið og líðan þess batnar
er sömu sögu að segja af for-
eldrunum. Svartur blettur á ís-
lenska velferðarkerfinu er að
vísu fyrir hendi, margfrægir
biðlistar, og böm kynnast þeim
ekki síður en fullorðnir. Engum
dettur þó í hug að láta bam bíða
mánuðum saman eftir meðferð
ef það fótbrotnar. Hugmynda-
flug heilbrigðiskerfísins er held-
ur ekki svo mikið að því hug-
kvæmist að láta bam bíða lengi
eftir meðferð ef það fær
krabbamein. En bam með
ósýnilega fótlun má hins vegar
bíða. Nokkrar vikur eða mánuði
getur tekið að komast að hjá
sérfræðilækni á þessu sviði, til
að fá úr því skorið hvort gmnur
foreldra sé á rökum reistur eð-
ur ei. Greini læknirinn bamið
þannig að það þurfi frekari
hjálp getur bið eftir að komast í
viðtal á Barna- og unglingageð-
deild Landspítalans (BUGL)
tekið nokkra mánuði, jafnvel
hátt í ár. Enginn mannlegur
máttur skal fá mig til að trúa
því að ekki sé slæmt fyrir barn
að bíða svo lengi þegar því líður
jafn illa og raunin getur verið.
Þetta er viðkvæmur aldur og
því fyrr sem hægt er að grípa í
taumana því betra. En peninga
skortir í velferðarþjóðfélaginu
til að hægt sé að sinna börnun-
um eins og þarf.
Við reynum alltaf að kyssa á
bágtið, eins fljótt og auðið er ef
barnið okkar meiðir sig. Eða er
það ekki? Ef bágtið er sýnilegt
kyssir kerfíð líka en ekki strax
ef fótlunin sést ekki utan á
barainu.
Mér hefur einnig opnast sú
sýn að foreldrar barna með
ósýnilega fötlun þurfa helst að
hafa yfímáttúrulega hæfileika;
þurfa helst að láta sér detta í
hug fyrirbæri eins og stuðn-
ingsfjölskyldur og umönnunar-
bætur. Og örugglega er eitt-
hvað fleira til. Upplýsingum um
ýmiskonar aðstoð sem stendur
til boða er líklega ekki beinlínis
haldið leyndum, en synd væri
að segja að þeim væri haldið að
fólki. Kannski það yrði þjóðfé-
laginu of dýrt!
Eg þykist hafa skynjað að
fólk á erfítt með að taka trúan-
legt hve mörg börn em sögð of-
virk eða misþroska núorðið.
Ástandið hafi ekki verið svona
þegar það var ungt; þetta sé
eitthvað sem sérfræðingar
dagsins hafi fundið upp! Hug-
tökin vom auðvitað ekki notuð
þegar mamma var ung, hvað þá
þegar amma var ung, af þeirri
einföldu ástæðu að þá vora þau
ekki til. En þá hefur líklega ver-
ið talsvert um óþekktarorma,
jafnvel heimskingja sem gekk
illa í námi og alls kyns lið sem
afgreitt var sem einhvers konar
aumingjar. Þá var lítið eða ekk-
ert gert til að hjálpa þeim börn-
um, vegna þess að læknavísind-
in bjuggu ekki yfír allri þeirri
þekkingu sem fyrir hendi er í
dag. Þá var talað um óþekkt og
slæmt uppeldi og fólk vissi ekki
betur. Nú veit fólk hins vegar
betur.
Það kostar vissulega peninga
að hjálpa umræddum bömum
en að spara krónuna nú er í
raun ávísun á mun meiri fjárát-
lát síðar meir. Börn með slíka
ósýnilega fijtlun hafa ekki óskað
sér þess að vera eins og raun
ber vitni, ekki frekar en böm
með aðra sjúkdóma. Meiri
hætta er hins vegar á því að þau
en önnur börn lendi í vandræð-
um á unglingsámm; leiðist út í
neyslu eiturlyfja og þar fram
eftir götunum. Tiltölulega stutt
er síðan farið var að aðstoða of-
virk böm og misþroska hér á
landi, og sú kynslóð sem nú er
að vaxa úr grasi, og fær hjálp,
er mun betur stödd með tilliti til
unglings- og fullorðinsára, en sú
næsta þar á undan. Þetta er
hægt að fullyrða vegna saman-
burðarrannsókna erlendis.
Kraftaverk gerast ekki oft á
íslandi, en mér hefur sýnst að
þeirra sé helst að vænta á svo
sem eins og fjögurra ára fresti.
Að minnsta kosti í orði. Tæp
fjögur ár em liðin frá síðustu
kraftaverkatíð og því stutt í þá
næstu. Gott ef hún er ekki um
það bil að hefjast. Af því tilefni
leyfi ég mér að segja við þá sem
nú em um það bil að klæðast
framboðsflíkunum fínu: munið
eftir smáfuglunum.
SKOÐUN
VISINDASAMSTARF
ATLANTSHAFS-
B ANDALAGSIN S
Á ÞESSU ári er
þess minnst að hálf öld
er liðin frá stofnun Atl-
antshafsbandalagsins.
Á síðasta ári vora 40 ár
frá því að vísindasam-
starf hófst innan
bandalagsins með
formlegum hætti. í
þessari gi-ein verður
stuttlega greint frá
sögu vísindasamstarfs-
ins, hvernig það fer
fram og hinni nýju
stefnu sem það hefur
tekið á síðustu ámm.
Aðdragandi
Á árinu 1956 þegar
kalda stríðið stóð sem hæst var ut-
anríkisráðherram Kanada, Noregs
og Italíu, Lester Pearson, Halvard
Lange og Gaetano Martino, falið að
gera tillögur til ráðherraráðs Atl-
antshafsbandalagsins um aukna
samvinnu bandalagsríkjanna á öðr-
um sviðum en hinu hernaðarlega.
Þessi nefnd gerði tillögur um aukið
pólitískt samráð og samstarf á sviði
menningarmála. I skýrslu sinni
lögðu ráðherrarnir höfuðáherslu á
mikilvægi samvinnu á sviði vísinda
og tækni. Þeir gerðu sér glögga
grein fyrir því hve sterk tengsl eru
á milli efnahagslegs og hernaðar-
legs styrks ríkja annars vegar og
stöðu vísinda og tækni innan þeirra
hins vegar.
Þremenningamir lögðu til að
NATO kæmi á fót vísindanefnd,
ráðgefandi nefnd vísindamanna frá
aðildarríkjum sem fengi það verk-
efni að móta tillögur um vísindalegt
samstarf og hvemig væri vænleg-
ast að efla vísindi með bandalags-
þjóðunum. Það varð síst til að tefja
framgang málsins að í október árið
1957 skutu Sovétmenn Sputnik á
braut um jörðu. Samþykkt var af
leiðtogum bandalagsríkjanna að
fara að tillögum þremenninganna
og kom vísindanefnd Atlantshafs-
bandalagsins fyi’st saman í París í
mars 1958. Islendingar tóku þátt í
vísindasamstarfinu því sem næst
frá byrjun og var fyrsti fulltrái Is-
lendinga í vísindanefndinni Snorri
Hallgrímsson prófessor.
Markniið og leiðir
Það var aldrei tilgangur með vís-
indaáætlun NATO að efla hernað-
arrannsóknir með beinum hætti.
Frá byrjun var ákveðið að beina
vísindasamstarfínu íyrst og fremst
að grunnrannsóknum, einkum í
raunvísindum, þótt engin grein vís-
inda hafi nokkm sinni verið útilok-
uð. Stjórnmálamenn og vísinda-
menn vora á þessum árum meðvit-
aðir um að stórstígar framfarir á
sviði tækni eiga oftast rætur að
rekja til grannrannsókna sem ekki
era gerðar í þeim tilgangi að leysa
brýn aðkallandi vandamál heldur til
þess að afla aukins skilnings á lög-
málum náttúrunnar. Viðhorfið var
að fjárfesting í grunnrannsóknum
væri langtímafjárfesting sem
myndi auka styrk bandalagsríkj-
anna þegar til lengri tíma væri litið.
Vísindasamstarfmu var í upphafi
beint í þrjá farvegi og hefur sú
skipan að miklu leyti haldist
óbreytt. I fyrsta lagi var ákveðið að
veija verulegum hluta þess fjár-
magns sem til ráðstöfunar var til að
styrkja vísindamenn í aðildarríkj-
unum til framhaldsnáms, þjálfunar
eða rannsókna í öðrum aðildarríkj-
um. Akveðið var að hvert ríki fyrir
sig ráðstafaði þessum styrkjum þar
sem þörfin væri brýnust, enda var
þörfin og er breytileg frá einu ríki
til annars. Styrkirnir
vora þó fyrst og fremst
ætlaðir ungum vísinda-
mönnum. Þetta era
hinir svokölluðu vís-
indastyrkir Atlants-
hafsbandalagsins sem
auglýstir era árlega í
íslenskum dagblöðum.
Um þessar mundir er
þeim úthlutað af Rann-
sóknaráði íslands hér-
lendis. Hlutur Islend-
inga í þessum styrkj-
um er um 4 milljónir
kr. á ári.
Til að efla menntun
og þjálfun ungra vís-
indamanna var ákveðið
að styrkja sumarskólahald þar sem
kynntar væru nýjustu rannsókna-
niðurstöður á afmörkuðum sviðum
vísinda. Sumarskólarnir (sem kall-
ast Advanced Study Institutes á
ensku) eiga sér nú langa hefð og
hafa unnið sér sess sem mikilsverð
viðbót við háskólamenntun á ýms-
um sviðum, einkum í stærðfræði,
eðlisfræði og efnafræði. Nokkrir
slíkir skólar hafa verið haldnir á ís-
landi og einn bætist við á Akureyri
næsta sumar þar sem fjallað verður
um nýjustu rannsóknir í kennilegri
öreindafræði. Fyrirlestrarnir sem
haldnir eru á sumarskólunum eru
jafnan gefnir út á bók og skipar sú
ritröð veglegan sess í raunvísind-
um, enda fjallað um efni sem ekki
eru aðgengileg í kennslubókum. Að
auki hefur vísindanefndin styrkt
stutta vinnufundi hópa vísinda-
manna, en þó ekki í miklum mæli.
Um þessar mundir eru árlega
haldnar um 150 ráðstefnur og skól-
ar á vegum NATO.
Þriðji farvegur vísindasamstarfs-
ins eru styrkir ætlaðir til að styrkja
rannsóknasamvinnu milli tveggja
eða þriggja rannsóknahópa í mis-
munandi löndum. Þetta eru svo-
nefndir rannsóknasamvinnustyrkir
sem standa einkum straum af
ferðakostnaði milli landa. Um 600
styrkir af þessu tagi era veittir á
hverju ári.
Vísindanefnd NATO styrkir ekki
beinan kostnað við rannsóknir svo
sem laun og tæki heldur einungis
kostnað við að efla tengsl milli vís-
indamanna í ríkjum bandalagsins.
Styrkveitingar hafa frá upphafi
verið bundnar því skilyrði að rann-
sóknaniðurstöður yrðu gerðar opin-
berar og öllum aðgengilegar. Þátt-
taka í ráðstefnum og sumarskólum
hefur verið heimil vísindamönnum
af öllum þjóðernum þótt styrkveit-
ingar hafi Iengst af takmarkast við
þegna NATO-ríkjanna. Sá andi
sem ríkt hefur í vísindasamstarfinu
er því talsvert ólíkur því sem e.t.v.
mætti búast við innan vébanda
hernaðarbandalags. Á síðustu áram
hefur bandalagið einnig styrkt
samskipti og samvinnu við vísinda-
menn í fyrrverandi aðildarríkjum
Varsjárbandalagsins eins og nánar
verður vikið að hér á eftir.
Skipulag
Kostnaður við vísindaáætlunina
nam um einni milljón bandaríkja-
dala fyrsta árið á verðlagi þess
tíma. Framlög til samstarfsins uxu
hratt í byrjun en hafa nú um skeið
verið u.þ.b. tveir milljarðar ís-
lenskra króna á ári. Islendingar
leggja af mörkum ákveðið hlutfall
af þessum kostnaði á sama hátt og
þeir taka þátt í öðram borgaraleg-
um útgjöldum Atlantshafsbanda-
lagsins. Um þessar mundir taka ár-
lega um 13.000 manns þátt í vís-
indasamstarfinu og heOdarfjöldi
þátttakenda frá upphafi er á þriðja
hundrað þúsund. Veralegur hluti
raunvísindamanna í NATO-n"kjun-
um hefur komið að vísindasam-
staifí bandalagsins á einn eða ann-
an hátt.
Vísindasamstaifínu er stýrt af
nefnd sem er skipuð einum fulltráa
frá hverju bandalagsn"ki. Úthlutun
styrkja fer fram í ráðgjafarnefnd-
um sem í sitja vísindamenn frá
bandalagsríkjunum og eru þeir
valdir á faglegum grandvelli ein-
vörðungu. Dagleg umsjón vísinda-
samstarfsins fer fram í höfuðstöðv-
um Atlantshafsbandalagsins í
Brussel undir stjórn eins af aðstoð-
arframkvæmdastjórum bandalags-
ins. Á vísindaskrifstofunni starfa
A síðustu árum hefur
bandalagið einnig
styrkt samskipti og
samvinnu við vísinda-
menn, segir Þórður
Jónsson, í fyrrverandi
aðildarríkjum Varsjár-
bandalagsins eins og
nánar verður vikið að
hér á eftir.
rúmlega tíu manns. Þar er skrif-
finnsku og stjórnunarkostnaði
mjög í hóf stillt miðað við það sem
tíðkast í höfuðborg Evrópu.
Fleiri verkefni
Meginstefnan í styrkveitingum
vísindanefndarinnar hefur verið að
leita efth- framkvæði frá vísinda-
samfélaginu. Aðalskilyrði fyrir
styrkveitingum hefur verið fagleg
hæfni umsækjenda og vísindalegt
ágæti þeirra verkefna sem þeir
vinna að. Um árabil reyndi nefndin
þó að gi-eina svið sem æskilegt væri
að leggja tímabundna áherslu á í
rannsóknum og tekið var frá fjár-
magn til styrkja á ákveðnum rann-
sóknasviðum. Sem dæmi má nefna
örsmæðartækni sem m.a. er notuð
við tölvusmíð, efnafræði sameinda-
hópa og hnattrænar loftslagsbreyt-
ingar. Undanfarin ár hefur verið
horfið frá því að skilgreina ný
áherslusvið, einkum vegna fjár-
skorts sem hlotist hefur af auknum
fjölda þátttökuríkja í vísindasam-
starfinu.
Árið 1979 var hleypt af stokkun-
um sérstakri áætlun á vegum vís-
indanefndai-innar tfl að efla tækni-
væðingu og hagnýtar rannsóknh- í
fyrirtækjum og stofnunum í Grikk-
landi, Portúgal og Tyrklandi þar
sem atvinnulíf var skemmra á veg
komið en í öðrum aðildarríkum
bandalagsins. Fyrir þessu voru
einnig pólitískar ástæður þar sem
lýðræði stóð víða á brauðfótum í
Suður-Evrópu á þessum tíma.
Áætlunin nefndist vísindi í þágu
stöðugleika og rann hún sitt skeið á
enda fyrir tveimur árum.
Nýjar áherslur
Eftir fall Berlínarmúrsins og
hrun Sovétríkjanna breyttust póli-
tísk viðhorf í ríkjum Atlantshafs-
bandalagsins. Gagnrýni kom fram
á vísindasamstarfið og það var ekki
talið þjóna markmiðum bandalags-
ins nema að takmörkuðu leyti.
Bent var á að vísindasamstarf Evr-
ópubandalagsríkjanna skaraðist að
hluta tfl við vísindaáætlun NATO
Þórður
Jónsson