Morgunblaðið - 16.04.2000, Side 9
MORGUNBLAÐIÐ
SUNNUDAGUR 16. APRÍL 2000 B 9
Morgunblaðið/Kristinn
Þóra Kolbrún telur sig hafa þroskast af því að vera með geðhvörf.
Morgunblaðið/Ásdís
Jónfna Gyða segir að hver dagur með sjúkdóminn sé barátta.
Samhæfum reynslu,
styrkogvonir
Með svöðusár
á sálinni
VIÐ höfum sag^t frá því hvað við höfum gengið
í gegnum og gert til að vinna úr vandanum.
Eftir fundinn höfum við gefíð hvert öðru góð
ráð. Við skynjum að við erum ekki lengur ein.
Annað ofúr venjulegt fólk á við svipaðan
vanda að stríða. Sjálfshjálparhópurinn gefur
okkur tækifæri til að samhæfa, reynslu styrk
og vonir,“ segir Þóra Kolbrún Sigurðardóttir.
Þóra Kolbrún hefúr átt við geðhvörf að
stríða í um 25 ár skeið. „Veikindin byijuðu
fyrst að láta á sér kræla þegar ég var 19 ára.
Eg hafði verið við nám í Frakklandi og á Ítalíu
og var komin til Danmerkur. Að hippasið var
mér boðið til tedrykkju og hass var að sjálf-
sögðu á boðstólum. Þama lét ég verða af því
að reyna hið „guðlega efni“. Að sjálfsögðu í
góðri trú um að fá að njóta guðdómlegra
áhrifa. Þvert á móti hrapaði ég niður í ótrú-
lega geðlægð. Ég var allt í einu orðin versta
manneslqa á allri jörðinni."
Þóra Kolbrún fór ekki í meðferð heldur hélt
til Islands skömmu síðar. Ekki var þess hins
vegar langt að bíða að veikindin blossuðu upp
á ný. „Annað kastið kom í kjölfarið á því að ég
kenndi mér um dauða eins og hálfs
árs gamals bróður míns. Ég var að
gæta hans þegar hann fékk skyndi-
lega hjartastopp og dó fjórum dög-
um síðar. Eftir lát bróður míns var
ég lögð inn á Klepp og var þar við-
loðandi í um ár. Tveimur árum si'ðar giftist ég
ojg eignaðist þijú böm með eiginmanni mínum.
A ellefú hjónabandsárum gekk ég í gegnum
þijár geðsveiflur og viðeigandi meðferð. Geð-
sveiflumar vom aldrei sérstaklega alvarlegar
og lyfjameðferðin hjálpaði mér út í h'fíð aftur.“
Þóra Kolbrún horfðist enn í augu við sjúk-
dóminn 37 ára gömul. Ofan í ofnotkun áfcngis
fékk hún þunglyndiskast og ákvað að fara í
áfengismeðferð á Vogi. „Áfengismeðferðin
gerði mér ekki aðeins gott í tengslum við
áfengisvandann. Ég fór að skilja betur hvaða
jákvæðu áhrif heilsusamlegt lífemi, gott mat-
aræði, reglulegur svefn og hreyfing, hefðu á
sjúkdómsganginn. Eftir mcðfcrðina hleypti ég
trúnni inn í líf mitt. Nú sæki ég styrk í gegnum
bænahóp einu sinni í viku,“ segir Þóra Kol-
brún og tekur fram að eftir meðferðina hafi
hún tekið ákvörðun um að stuðla að andlegu
jafnvægi sínu með því að taka reglulega inn
gcðlyfí ð litíum. „Einu sinni reyndi ég að hætta.
Mér leið ekkert illa þangað til ég ákvað að
reyna að hætta að reykja, og hætti að geta sof-
ið á nóttunni. Ég ákvað að byija að taka aftur
inn litíum og gat aftur farið að sofa. Lyfið hef-
ur haldið mér í góðu jafnvægi síðustu árin.“
Þóra Kolbrún hugsar sig um þegar hún er
spurð að því hvaða áhrif sjúkdómurinn hafi
haft á líf hennar í gegnum tíðina. „Ég veit ekki
hvað skal segja," segir hún. „Jú, sjúkdómurinn
hefúr aldrei haft sérstaklega alvarlegar afleið-
ingar. Fyrst og fremst held ég að ástæðan fel-
ist í því að ég hef alla tíð átt frekar auðvelt
með að umgangast og mynda tengsl við aðra.
Tengsl múi og bamanna hafa alla tíð verið
mjög góð. Við höfum getað talað saman um
sjúkdóminn og eigfum auðvelt með að gera
grín að því eftir á hvernig ég hef verið í upp-
sveiflu. Þau hafa ftillt leyfí mitt til að hafa sam-
band við lækninn minn ef þau telja ástæðu til
vegna mín eða af þvi' að þeim líður illa sjálfum.
Yngsta dóttir mín, 18 ára, telur sig hafa þrosk-
ast umfram jafnaldra súia af því að ganga með
mér í gegnum sjúkdóminn. Hvorki hún né hin
bömin telja að þau hafi verið vanrækt vegna
sjúkdómsins. Ég fæ oft að vita að ég sé góð
mamrna," segir Þóra Kolbrún og brosir.
Á hinn bóginn verður Þóra Kolbrún að við-
urkenna að hafa orðiðfyrir fjárhagslegu Ijóni
vcgna sjúkdómsins. „Ég hef aðcins einu sinni
eftir að ég kom út af geðdeildinni í fyrsta sinn
misst vinnu vegna veikindanna. Núna starfa
ég sjálfstætt og hefur gengið ágætlega. Aftur
á móti verð ég að viðurkenna að f uppsveiflu
hafa runnið á mig hrein eyðsluæði. Einu sinni
á meðan bömin voru lítil eyddi ég á einu bretti
150.000 kr. með visa-kortinu á útsölu. Eftir að
ég hóf eigin rekstur fóru 500.000 kr. al-
gjörlega uinhugsunarlaust einu sinni. Ég
þurfti að taka lán fyrir upphæðinni og borgaði
á endanum 1,5 milljónir."
Þóra Kolbrún skýtur því að í tengslum við
sjúkdóminn að uppsvcifla sé ekki alfarið af
hinu slæma. „Geðhvarfasjúklingar geta verið
ótrúlega fijóir í uppsveiflu. Rétt eins og marg-
oft hefúr sannast í hinum ýmsu listamönnum.
Ég hef sjálf farið að skrifa, seinja ljóð og jafú-
vel fengið frábærar og gagnlegar hugmyndir.
Annars er ég svo sem alveg nógu ftjó á lyfjun-
um. Almennt upplifi ég mig sátta og yfir með-
allagi hamingjusama ef miðað er við einhvers
konar meðaltal í þjóðfélaginu," segir hún og er
spurð út í hlið aðstandenda. „Aðstandendur
ganga oft í gegnum afneitun og sérstaklega til
að byija með. Fólk þekkir ekki sjúkdóminn og
vill ekki viðurkenna að súiir nánustu eigi við
geðrænan vanda að stríða. Bömin mín fengu
áfall fyrst þegar ég fór á Klepp og vildu ekki
að neinn vissi hvar ég hefði verið.
Núna er afstaða þeirra allt önnur
og jákvæðari. Sjálf er ég sátt við að
hafa fengið sjúkdóminn. Égtel að
hann hafi þroskað mig og gert að
betri manneskju.“
Ríkari í hvert sinn
Sjálfshjálparhópur fólks með geðhvörf hef-
ur verið starfandi í um hálfs árs skeið. „Ég hef
auðvitað fjarlægst sjúkdóminn si'ðustu árin.
Engu síður hef ég gott af því að minna mig á
hver ég er. Annað markmið felst í því að at-
huga hvort að reynsla eins getur komið öðrum
að gagni. Ilingað til hafa fundimir gengið út á
að miðla af eigin reynslu. Ég hafði aldrei þor-
að að segja frá því hvemig mér leið f upp-
sveiflu. Upplifunin er alveg hreint ótrúleg og
raunar absúrd. Öll næmni verður margföld.
Manneskjunni finnst hún vera nafli alheimsins.
Fjölmiðlar geta virst færa persónuleg skila-
boð. Eðlileg mörk mást út og algengt að vaðið
sé yfir næsta mann. Áfram væri hægt að halda
og neftia dæmi. Núna skammast ég múi ekki
lengur fyrir að segja frá reynslu minni því hin-
ir í hópnum búa yfir svipaðri reynslu," segir
Þóra Kolbrún og tekur fram að fundimir séu í
þróun. „Nú langar okkur að fara að fá gesti
inn í hópmn, t.d. sérfræðinga eins og geð-
lækna. Gestimir gætu flutt erindi og svarað
spurningum okkar hinna um eðli og áhrif sjúk-
dómsins. Með því móti gæti sjálfshjálpin orðið
enn öflugri. Annars dreg ég ekki úr því að
hópastarfið hefur þegar gagnast mér. Mér
finnst ég vera ríkari þegar ég kem heim held-
ur en ég var þegar ég fór út.“
Þóra Kolbrún var beðin um að gefa dæmi
um hvers konar vandi væri reifaður á fundin-
um. „Langoftast er vandinn af tilfinningaleg-
um toga og getur falist í ákveðnum árekstmm
við umhverfið, t.d. í tengslum við vinnu,“ segir
Þóra Kolbrún. „Stundum þorir fólk ekki að
segja vinnuveitendum sínum frá sjúkdómnum
af ótta við fordóma og jafnvel uppsögn. Ein
stúlka sagði frá því að hún hefði veikst og ver-
ið lögð inn á geðdeild. Þar fékk hún heimsókn
frá vinnuveitanda sínum. Hann sagði henni
upp starfinu og bauð henni annað í lægri met-
um hjá sama fyrirtæki. Annars konar reynsla
er auðvitað að maður nokkur sagði frá því að
umhverfið hefði talsverð áhrif á gang sjúk-
dómsins. Ef svo er hefði ég haldið að hann
þyrfti að vinna betur í sínum málum,“ segir
Þóra Kolbrún og tekur fram að í um 20 manna
hópi sé fólk ákaflega misjafnlega á vegi statt.
„Samt em flestir búnir að fá greiningu og era
að vinna með sjúkdóminn. Að mínu mati em
geðlæknar aðeins lyflæknar. Sjúklingurinn
vcrður sjálfur að finna leið til að byggja sig
upp á eigin forsendum."
ALLTAF annað slagið skýtur því upp í huga
minn hvað væri auðveldara að hafa slasast
og hlotið sýnilega örkuml til að allir geti séð
með berum augum að ég gangi ekki heil til
skógar. Ég er með stórt svöðusár á sálinni
og utan frá er enginn leið að sjá að nokkuð
ami að. Ekki aðeins eiga aðrir erfitt með að
gera sér grein fyrir því hvað ég er veik held-
ur er nánast ómögulegt að útskýra líðan sína
fyrir vinum og ættingjum. í sjálfshjálpar-
hópnum tala ég og tala og veit allan tímann
að hinir þurfa ekki annað en að líta í eigin
barm til að vita hvað ég meina,“ segir Jónína
Gyða Ólafsdóttir.
Jónína Gyða fór í meðferð vegna þung-
lyndis fyrir 8 ámm. „Annars held ég að
þunglyndið hafi búið innra með mér alla tíð.
Sterkur baráttuvilji hélt einkennunum í
skefjum lengi vel. Ekki síst þegar hvert
áfallið rak annað á ákveðnu árabili. Ég varð
níu sinnum ófrísk og aðeins tvö börn komust
á legg. Verst leið mér eftir að hafa misst
viku gamlar tvíburastúlkur. Enginn veitti
okkur aðstoð við að axla hinar andlegu byrð-
ar. Einu ráðleggingarnar vom að
ég skyldi reyna að hvílast og jafna
mig á þremur mánuðum. Innra
með mér dó eitthvað með stúlkun-
um. Depurðin fór að verða meira
áberandi og alltaf varð erfiðara og
erfiðara að halda haus. Eftir að mamma dó
gat ég ekki lengur haldið einkennunum niðri.
Við systurnar höfðum setið yfir henni með
lítilli hvfld í um sex vikur. Eftir jarðarförina
var ég að þrotum komin og lá í rúminu í 2 til
3 vikur. Að lokum hafði ég kjark til að stynja
því upp við manninn minn að kostirnir væru
aðeins tveir; meðferð eða „auðveldasta" leið-
in,“ segir Jónína Gyða og tekur fram að
seinni skilgreiningin feli í sér ákveðinn mis-
skilning þunglyndissjúklinga. „Þunglyndis-
sjúklingar telja sér því miður oft trú um að
„auðveldasta" leiðin sé að frelsa fjölskylduna
undan sér með sjálfsvígi. Sannleikurinn er
auðvitað allt annar því fjölskyldan væri skilin
eftir í hræðilegri vanlíðan."
Gríman féll
Jónína Gyða var í meðferð á Landspítalan-
um í 8 vikur. „Að vinna í sjálfri mér í vernd-
uðu umhverfi sjúkrahússins gerði mér mjög
gott. Ég lét grímuna falla. Loksins fór ég að
takast á við tilfinningar mínar og byrja að
syrgja börnin mín. Eftir sjúkrahúsvistina var
ég gersamlega máttvana og gat ekki einu
sinni eldað matinn. Stóð fyrir framan eldhús-
bekkinn og hafði ekki mátt í mínum beinum
til að koma kartöflunum í pottinn. Læknirinn
taldi mig á að taka reglulega inn geðlyf til að
draga úr áhrifum þunglyndisins. Engu að
síður er hver dagur barátta. Að vinna ein-
földustu húsverk getur verið mér um megn.
Eina leiðin er að ég gefi mér góðan tíma og
skipuleggi verkin nákvæmleg frá degi til
dags. Að hvíla mig á hverjum degi eftir há-
degi er mér algjörlega nauðsynlegt. Annars
get ég verið alveg hreint þokkalega góð
nokkra daga í röð áður en einkennin koma
fram, þrekleysi, grátur og lágt sjálfsmat. Ég
leggst fyrir og ligg þar til maðurinn minn
kemur og rekur mig út.“ Rekur þig út? „Já,
hann veit að ég þarf að fara út að ganga til
að ná mér upp aftur. Svipað ferli á sér stað
einu sinni til tvisvar sinnum í hverjum mán-
uði.“
Jónína Gyða segist hafa gengið í gegnum
djúpa geðlægð eftir að hafa misst vinnuna
vegna sjúkdómsins eftir 10 ára starfsferil hjá
sama fyrirtæki fyrir 4 árum. „Ég hef haldið
mér í þokkalegu jafnvægi með því að forðast
umtalsvert erfiði og andleg áföll. Að missa
vinnuna kastaði mér niður í dúpt svartnætti.
Nú hafði ég ekki lengur ástæðu til að taka
mig til og fara út á meðal fólks. Fyrst á eftir
var ég gjörsamlega niðurbrotin og þurfti
langan tíma til að ná mér aftur upp. Enn
stendur mér ljóslifandi fyrir hugskotssjónum
hvernig ég byrjaði að feta mig aftur inn í
samfélagið. Fyrst aðeins með því að ganga
niður götuna. Næsta skref var að fara örlít-
inn hring héma niður fyrir og svo tvo og all-
an tímann gætti ég vandlega að því að missa
aldrei sjónar á húsinu hérna. Og - mikið
ótrúlega var ég stolt þegar mér tókst að
komast hérna niður í bæ! Eftir á var ég gjör-
samlega úrvinda og enn þann dag í dag þýðir
klukkutíma gönguferð þriggja tíma hvfld á
eftir,“ segir Jónína Gyða og svarar spurnar-
svipnum á andliti blaðamannsins. „Ekki af
líkamlegu erfiði heldur er ótrúleg andleg
áreynsla fólgin í því að undirbúa og fara í
gönguferðina."
Hvernig hafa nánustu aðstandendur og
vinir tekið því að þú gengur með sjúkdóm-
inn? „Ég missti gjörsamlega fótanna eftir að
sjúkdómurinn reið yfir af fullum þunga. Yin-
ir mínir skildu ekki hvernig ég hafði breyst
og var ekki lengur til í að gera hitt og þetta
eins og áður. Fjölskyldan átti
auðvitað mjög erfitt til að byrja
með. Smám saman jókst skilning-
urinn á sjúkdómnum. Eiginmaður
minn og börnin tvö hafa staðið
með mér eins og klettur. Núna
þekkir eiginmaður minn sjúkdóminn, hjálp-
ar, skilur og viðurkennir. Ég skil stundum
ekki hvernig hann fer að því að vera mér
svona ótrúlega blíður og góður. Hann og
börnin mín em líf mitt.“
Jónína segist í mörg ár hafa gengið með
hugmyndina um að stofna sjálfshjálparhóp
þunglyndra í maganum. „Eins og flestir vita
tileinkaði landlæknisembættið janúarmánuð
þunglyndi. Ég frétti að Héðinn hefði komið
fram í sjónvarpinu og stungið upp á því að
stofnaðir yrðu sjálfshjálparhópar fyrir fólk
með geðrænan vanda. Fyrstu viðbrögðin
voru að ákveða að hringja í Héðin til að ýta á
að hugmyndinni yrði hrint í framkvæmd.
Eins og oft áður leið og beið þangað til ég
loks tók upp tólið. Héðinn bauð mér að koma
á fund hjá Geðhvörfum og eftir eina ítrekun
komst ég á fund hjá félaginu. Ég er ákaflega
stolt af því að hugmyndin skuli hafa orðið að
veruleika og hópurinn sé farinn að hittast.
Fyrstu skrefin inn á fundinn voru auðvitað
þung. Núna finnst mér alveg hreint frábært
að fá tækifæri til að hitta aðra með sömu
reynslu. Ég get t.a.m. sagt frá því ef mér
hefur liðið illa alla vikuna og verið viss um að
hinir vita alveg hvernig mér hefur liðið. Ann-
að dæmi gæti falist í því að einhver segði frá
því að hann væri að hugsa um að hætta að
taka reglulega inn geðlyf. Hinir gætu sagt
honum frá sinni reynslu af því að hætta um
tíma enda hafa flestir freistast til að reyna
að vera án lyfja. Staðreyndin er hins vegar
langoftast að best er að vera stöðugt á lyfj-
um. Annars erum við komin mislangt í að
vinna úr einkennunum og gaman að vita til
þess að einhverjir gætu lært af minni
reynslu. Fyrir utan að ákveðin von hlýtur að
felast í því fyrir nýgreinda að sjá hvernig
okkur hinum hefur tekist að aðlaga líf okkar
sjúkdóminum."
Jónína Gyða tekur fram hversu ómetan-
legt hefði verið fyrir hana sjálfa að geta
gengið inn í hóp eins og sjálfshjálparhópinn
eftir útskriftina af Landspítalanum á sínum
tíma. „Núna er ég alveg viss um að mér hefði
ekki fundist ég standa jafn ein og ég gerði
þá. Við höfum verið um 10 á fundum og oft
kemur fyrir að við kjöftum saman heillengi
eftir hvern fund, skiptumst á ráðum og
myndum vinatengsl. Sjúkdómurinn veitir
fólki á mismunandi aldri og báðum kynjum
sameiginlegan skilning og reynslu til að
leggja grunn að bjartari framtíð."
Alveg nógu
frjóá
lyfjunum
Byrjaði
að syrgja
börnin mín